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Surveillance et épidémiologique du diabète de l’enfant.

Conclusion :

Le diabète de l’enfant est une pathologie chronique au retentissement lourd pour l’enfant et sa famille, et pour les soignants. Or, l’incidence du DT1 augmente et l’âge de diagnostic se décale vers des âges de plus en plus jeunes. Le diabète à cette période de la vie (0-5 ans) , pour le personnel soignant et pour les familles. On considère trop souvent que la question de la prise en charge du DT1 de l’enfant est une question « résolue » dans notre pays. Le travail du comité de pilotage a montré que les choses ne sont pas si simples.

Alors que la fréquence de la maladie augmente, l’offre de soins en milieu hospitalier pédiatrique spécialisé diminuerait et deviendrait très inégale sur le territoire. Malgré des outils de traitement qui se sont améliorés ces deux dernières décennies et des recommandations nationales et internationales, le contrôle glycémique des enfants est insuffisant et ne les met pas à l’abri des complications spécifiques.

Certes, les complications apparaissent à l’âge adulte, mais elles sont étroitement liées au déséquilibre des 10 à 20 années précédentes, et ce sont elles qui représentent le coût réel, humain et financier de la maladie. Le retentissement familial, la qualité de vie, l’insertion scolaire et sociale de ces enfants ne sont pas documentés en dehors d’informations parcellaires issues de la pratique clinique. Il existe des périodes critiques et difficiles, celles de l’adolescence, puis celle de la transition entre les secteurs pédiatriques et adultes.

Elles peuvent être sources d’errance médicale pour des raisons de précarité psychologique ou de précarité sociale. Ce sont ces patients en errance qui deviendront les cibles des complications précoces et invalidantes. On ne connaît ni l’ampleur de cette difficulté dans notre pays, ni ses causes spécifiques. L’acidocétose, révélatrice de la maladie dans environ la moitié des cas, peut être une situation grave avec une lourde morbidité et décès. Certes, ces décès ne sont pas très nombreux, mais on sait qu’une large fraction pourrait être évitable et prévenue par des campagnes d’éducation. Néanmoins, c’est une problématique mal documentée en France.

Par ailleurs, le diabète de type 2 augmente aussi en fréquence chez l’enfant, puisqu’il fait son apparition en secteur pédiatrique et que l’âge de diagnostic ne cesse de s’abaisser. Aucune donnée d’incidence n’est disponible en dehors d’une série hospitalière de CHU, qui montre un accroissement rapide depuis le début des années 2000. Cette pathologie est inquiétante, car sa prise en charge n’est pas codifiée et que les complications, y compris cardio-vasculaires, apparaissent vite.

Sur la base de ces observations, le comité de pilotage a vivement souhaité que des initiatives soient concrétisées dans la surveillance épidémiologique du diabète de l’enfant. Quelques indicateurs ont été publiés récemment, essentiellement par le programme de surveillance du diabète du Département des maladies chroniques et traumatismes à In VS, et à partir des bases de données médico-administratives, mais celles-ci sont insuffisantes, et parfois mal adaptées et imprécises pour répondre à grand nombre des questions posées. Des projets sont en cours d’élaboration, qui vont apporter les données manquantes.

Le comité de pilotage recommande leur soutien. Le projet de registre associé à la création d’une cohorte dans le Grand Ouest, qui sera particulièrement apte à quantifier au niveau régional l’incidence du DT1 et du DT2, ainsi que la fréquence de l’ACD inaugurale du diabète. Cette initiative est portée localement par le Centre hospitalier de Lorient, mais n’a pas encore pu débuter et ne portera ses fruits que dans 5 à 10 ans. Il serait souhaitable que ce registre sollicite sa qualification par le CNR. L’étude Entred-Enfant, lancée en octobre 2007 par l’In VS avec ses partenaires, et en particulier l’Assurance maladie à partir de ses seules bases de données, et l’étude Entred-Ado.

Cette dernière, encore en projet, sera réalisée en 2008 en collaboration entre l’In VS, l’Assurance maladie et une unité Inserm. Il s’agira d’une étude complémentaire aux bases de données de l’Assurance maladie, par entretiens téléphoniques auprès d’un échantillon de plus de 500 adolescents diabétiques. Entred-Ado est la conséquence directe du travail sur ce rapport. Ces deux études transversales apporteront des informations sur les modalités de recours aux soins, l’état de santé des enfants et la qualité de leur prise en charge médicale, ainsi que sur le retentissement familial, la qualité de vie, et l’insertion scolaire et sociale des adolescents.

Elles permettront également de valider l’apport des données de l’Assurance maladie par rapport aux données d’entretien direct auprès des adolescents et de leur famille. Le projet sur le devenir sociétal des enfants diabétiques arrivés à l’âge adulte de la fondation Wyeth, en collaboration avec l’Inserm, est actuellement en fin de planification. En dehors de ces études, débutées ou en projet, le comité de pilotage a recommandé que soit de plus étudiée la tranche d’âge 0-5 ans, ce champ d’étude n’étant actuellement pas couvert. Le comité de pilotage recommande la mise en place d’une enquête ad hoc dédiée à différents aspects du diabète dans cette tranche d’âge très spécifique, en raison de la lourdeur de la prise en charge pour la famille et pour le système de soins, par exemple dans le cadre d’un PHRC.

Source :

« Surveillance et épidémiologique du diabète de l’enfant » LEVY-MARCHAL Claire , FAGOT-CAMPAGNA Anne , DANIEL Madeleine ,INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE (France.